Es gibt keine Heilung, die Ursache ist unbekannt und der Leidensdruck ist bei den betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen oft groß. Gleichzeitig gibt es wenig Aufmerksamkeit und kaum öffentliches Verständnis für Menschen, die an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) leiden, zu denen insbesondere die beiden Krankheitsbilder Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zählen.

Mit dem Aktionstag „Chronisch entzündliche Darmerkrankungen 2024“ schafft die Gastro-Liga öffentliche Aufmerksamkeit und informiert über die Erkrankungen, an denen so viele Menschen leiden: Weltweit sind insgesamt mehr als zehn Millionen Menschen an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt. In Europa gibt es über drei Millionen und in Deutschland weit mehr als 400.000 Betroffene.

Am 19. Mai 2024 fokussiert der Aktionstag unter dem Motto: „CED: Die passende Therapie in jedem Lebensalter“ die thematischen Schwerpunkte individuelle CED-Therapien für Kinder und Jugendliche sowie für Ältere. Anlässlich des World Inflammatory Bowel Disease Day (Welt-IBD-Tag) werden Betroffene, Angehörige und Interessierte rund um diesen Termin bundesweit auf Veranstaltungen und mit Webinaren über das Themenspektrum CED informiert. Bei Telefonaktionen beantworten gastroenterologische Expertinnen und Experten Fragen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.

Mit dem Begriff CED werden insbesondere die beiden Krankheitsbilder Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zusammengefasst. Beide CED-Formen sind wiederkehrende (rezidivierende) oder kontinuierliche entzündliche Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes und nach heutigem Stand unheilbar. Beide Erkrankungen sind durch anhaltende Entzündungen im Darm gekennzeichnet, die meistens in Schüben auftreten und erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen haben. Auch durchgehend aktive Entzündungsverläufe sind möglich.

CED können Erwachsene in jedem Alter betreffen – aber auch Babys, Kinder und Jugendliche können daran erkranken. Nach wie vor werden CED noch immer bei vielen Patienten spät diagnostiziert oder werden inadäquat und inkonsequent behandelt. In beiden Fällen kann es zu einer Progression bis hin zur Invalidität kommen. Warum und wie es zu diesen Erkrankungen kommt, ist noch nicht in jeder Einzelheit bekannt und weiterhin Gegenstand der aktuellen Forschung.

Beim Morbus Crohn kann der gesamte Magen-Darm-Trakt – vom Mund bis zum After – in der Regel segmental betroffen sein. Die chronische Entzündung durchdringt meist die gesamte Darmwand und kann so zu Fisteln (Darm / Darm, Darm / Haut, Darm / Hohlorgan wie Blase oder Scheide) und Abszessbildung führen. Außerdem können sich Strikturen (narbige oder entzündliche Stenosen) entwickeln, die in der Regel chirurgisch, gelegentlich auch endoskopisch behandelt werden müssen.

Bei der Colitis ulcerosa konzentriert sich die Entzündung ausschließlich auf den Dickdarm. Sie geht vom Enddarm aus und kann sich kontinuierlich auf den gesamten Dickdarm ausbreiten. Bei Krankheitsbeginn ist die Entzündung zunächst auf die Schleimhaut des Dickdarms beschränkt, kann aber langfristig zur Zerstörung der normalen Schleimhaut, zu Narbenbildung und selten auch zu Darmkrebs (kolorektalen Karzinomen) führen.

Die Symptomatik der Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ist ähnlich. Je nach Art und Schweregrad der Erkrankung können die Symptome variieren und nicht alle Menschen mit einer CED haben alle Symptome. Typische Anzeichen für eine CED können sein:

• Bauchschmerzen und Krämpfe
• Durchfall, manchmal mit Blut
• Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust
• Müdigkeit, Erschöpfung, Fieber
• Übelkeit und Erbrechen
• Bei Kindern und Jugendlichen: Wachstumsstillstand und verzögerte Pubertätsentwicklung

Für die CED-Diagnose müssen zunächst andere mögliche Ursachen für die Darm-Entzündung ausgeschlossen werden. Beispielsweise kann auch eine Infektion mit Parasiten oder Bakterien die Entzündung verursacht haben. Es kann auch eine Reizdarm-Problematik vorliegen. Empfehlenswert ist, einen Gastroenterologen, also einen Spezialisten für Verdauungskrankheiten, aufzusuchen, um gegebenenfalls die genaue Diagnose einer CED zu erhalten. Zur CED-Diagnostik stehen moderne technische Untersuchungsmethoden wie Ultraschall (Sonografie), Spiegelung des Verdauungstraktes (Magen- oder Darmspiegelung), Magnetresonanztomografie (MRT) oder Computertomografie (CT) zur Verfügung. Anhand der Untersuchungsergebnisse kann der Experte beispielsweise erkennen, welcher Darmabschnitt betroffen und wie ausgeprägt die Entzündung ist. Anhand der Untersuchungsergebnisse kann meistens genau unterschieden werden, ob es sich um Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa handelt. Darüber hinaus kann ausgeschlossen werden, dass es sich um einen Reizdarm handelt.

Der Anteil älterer Patienten mit CED steigt. Einerseits als Folge des demographischen Wandels, andererseits durch Neudiagnosen im höheren Lebensalter. „Mehr als 30 Prozent der CED-Patienten sind aktuell über 65 Jahre alt und leiden oftmals zusätzlich an mehreren Begleiterkrankungen, sind nicht selten gebrechlich und auf eine Vielzahl von Medikamenten angewiesen. Dazu kommt die zunehmende Alterung auch des körpereigenen Abwehrsystems, die sogenannte Immunoseneszenz, die mit dem allmählichen Nachlassen verschiedener Funktionen des Immunsystems mit der Folge einer steigenden Infektanfälligkeit einhergeht“, erläutert Prof. Dr. Franz Hartmann, Gastroenterologe im MVZ-Agaplesion Markus Krankenhaus in Frankfurt am Main, und er stellt fest: „Eine chronische Darmentzündung bei Senioren bedarf der besonderen Aufmerksamkeit des Arztes und des Pflegepersonals und stellt eine besondere diagnostische und therapeutische Herausforderung dar, nicht zuletzt auch in Anbetracht gelegentlich eingeschränkter kognitiver Fähigkeiten der Betroffenen.“

Eine CED tritt bei bis zu einem Viertel der Betroffenen erstmals bereits vor dem 18. Lebensjahr auf. „Obwohl sich eine CED bereits im Säuglingsalter manifestieren kann, erkranken die weitaus meisten pädiatrischen Patienten im Teenager-Alter. Im Vergleich zu erwachsenen Patienten verlaufen CED bei Kindern und Jugendlichen oft schwerer und können zum Zeitpunkt der Diagnose häufig schon weit fortgeschritten sein“, erläutert Prof. Dr. Michael Radke, Kinder-Gastroenterologe an der Universitätskinderklinik Rostock, und er ergänzt: „CED können heute in vielen Fällen gut und wirksam behandelt werden. Wie schon erwähnt, verläuft eine CED bei Kindern und Jugendlichen aggressiver und erfordert deswegen eine intensive Überwachung. Die individuelle, zeitnah angepasste Therapie ist wichtig, damit Wachstum und Entwicklung weitgehend normal verlaufen und eine soziale Teilhabe bei guter Lebensqualität trotz der Erkrankung möglich ist.“

CED-Therapien verfolgen das Ziel, entweder einen akuten Entzündungsschub zu behandeln oder in einem beschwerdefreien Intervall einer erneuten Entzündung vorzubeugen. Um das Immunsystem im Körper von Menschen mit CED davon abzuhalten, das körpereigene gesunde Gewebe anzugreifen, haben die meisten herkömmlichen CED-Therapien das Ziel, die Immunabwehr zu dämpfen. Als wirksam haben sich Medikamente, wie zum Beispiel Kortisonpräparate oder Azathioprin erwiesen. Diese sogenannten konventionellen Therapiemöglichkeiten führen jedoch nicht bei allen Patienten zum Erfolg und gehen häufig mit unerwünschten Arzneimittelwirkungen einher – insbesondere bei langfristiger Einnahme von Kortisonpräparaten. In den vergangenen Jahrzehnten kamen als therapeutische Innovation die sogenannten Biologika zur Anwendung, Medikamente wie die TNF-alpha Blocker bzw. die Interleukin 12/23 Blocker, die Entzündungsbotensubstanzen blockieren, und ein Integrin-Blocker, der das Einwandern von Entzündungszellen in die Darmwand hemmt.
Durch die Einführung innovativer Medikamente mit unterschiedlichen Wirkmechanismen konnte in den letzten Jahren die Therapie von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa weiter verbessert und individualisiert werden. Jedoch sind diese moderneren Therapieoptionen für Kinder und Jugendliche bislang noch nicht zugelassen. Zu diesen neuen CED-Medikamenten^* zählen:

• Januskinase-Hemmer (dämpfen breiter als bisher die Synthese von entzündungsfördernden Botenstoffen in bestimmten Zellen des Immunsystems und müssen nicht gespritzt werden, sondern können oral eingenommen werden)
   
• Interleukin (IL)-23-Hemmer (binden einzelne körpereigene Botenstoffe und schwächen so Entzündungsreaktionen)
   
• Sphingosin-1-Phosphat (S1P)-Rezeptor-Modulatoren (heften sich an Rezeptoren bestimmter Immunzellen, die dadurch abgehalten werden, von den Lymphknoten in den Darm auszuwandern und dort eine Entzündung voranzutreiben – auch diese Medikamente können oral eingenommen werden)

Die Gastro-Liga e. V. richtet am 19. Mai 2024 den Aktionstag „Chronisch entzündliche Darmerkrankungen 2024“ aus. Das Motto „CED: Die passende Therapie in jedem Lebensalter“ fokussiert die thematischen Schwerpunkte individuelle CED-Therapien für Kinder und Jugendliche sowie für Ältere. Zusätzlich stehen die neuen medikamentösen CED-Therapiemöglichkeiten im Mittelpunkt des Aktionstages. Anlässlich des World Inflammatory Bowel Disease Day (Welt-IBD-Tag) werden Betroffene, Angehörige und Interessierte rund um dieses Datum bundesweit auf Veranstaltungen und mit Webinaren über die Schwerpunkte des Aktionstages und das komplette Themenspektrum CED informiert. Bei Telefonaktionen beantworten gastroenterologische Expertinnen und Experten Fragen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.

Detaillierte Informationen zu den verschiedenen Veranstaltungen finden Sie hier.